Budapest
2024 november 18., hétfő
image

Már triciklizni tanul az SMA-s kisfiú, akinek két éve gyűjtötték össze a kezelés árát

Már ügyesen játszik a finom mozgásokat fejlesztő játékokkal Zsombi – derül ki az RTL híradójából. A kisfiú kipróbálta élete első triciklijét, előtte pedig Olaszországban volt, ahol új fejlesztő eszközöket kapott, hogy a későbbiekben állni és járni is tudjon. A gyógyszerek segítségével már a beszédfejlődése is jól halad.

Azt, hogy meddig lehet fejleszteni a mozgását, még nem tudni. A fiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb, 1-es típusában szenvedett. Ha nem kapta volna meg a kezelést, akkor önállóan enni sem tudna.

2021 márciusában még adományozóknak köszönhetően gyűlt össze a pénz kezelésére. A 700 milliós SMA-gyógyszer, a Zolgensma 2021 áprilisától egyedi méltányosság alapján állami támogatással is elérhetővé vált a gyerekeknek.

A kezelésen átesett kicsiknek azonban újabb kihívásokkal, például csontritkulással kell megküzdeniük, amire egyelőre nincs engedélyezett gyógyszer Magyarországon 18 éven aluliak számára.