Gulyás: Helytelen volt az SMA szűrés megszüntetése
Helytelennek tartom, és bízom benne, hogy a kormány visszaállítja
– ezt válaszolta Gulyás Gergely, amikor az RTL a megszűnt újszülottkori SMA-szűrésről kérdezte. A Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón azt mondta, szerinte a jelenlegi egy átmeneti helyzet.
Az újszülöttkori SMA-szűrés váratlanul, december 31-én szűnt meg. A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz hasonlóan tudjanak felnőni.
Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon. Azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket. Ennek viszont most vége, ideiglenesen legalábbis biztosan.
Percről percre közvetítésünket a kormányinfóról itt lehet követni.
Az SMA pár éve került a figyelem középpontjába, mikor Zentének és sorstársainak indult gyűjtés. Korábbi cikkünkben azt jártuk körül, hogy kerülhet 750 millió forintba egy gyógyszer:
